ISABIAL acull la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Rares, promoguda per AITER i FEDER
La trobada reunirà aquest dijous científics del centre d’investigació sanitària i biomèdica d’Alacant, FISABIO, l’ISS La Fe, l’ISS Fundació Jiménez Díaz, el CIBERER, la UMH, la UA, la UV, la UPV, el CIEMAT, l’Institut de Neurociències i el Centre d’Investigació Príncep Felip
La cita, adreçada a pacients, familiars, professionals sanitaris i personal investigador, se celebrarà a l’Hospital Dr. Balmis
Alacant (01.03.23). L’Institut d’Investigació Sanitària i Biomèdica d’Alacant (ISABIAL) organitza aquest dijous, 2 de març, la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Rares, promoguda per l’Aliança en Investigació Translacional de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana (AITER) i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). La trobada, adreçada a pacients, familiars, professionals sanitaris i personal investigador, se celebrarà al saló d’actes de l’Hospital Dr. Balmis entre les 10.30 i les 13.30 hores.
Les malalties rares, poc prevalents o minoritàries, són aquelles patologies potencialment mortals o causants de discapacitat crònica la prevalença de les quals a la Unió Europea és inferior a 5 persones per cada 100.000 habitants. Actualment hi ha descrites entre 6.000 i 7.000 malalties rares, de manera que s’estima que aquestes patologies afecten conjuntament entre el 6% i el 8% de la població. A Espanya suposen 3 milions de persones, i entre 27 i 36 milions en el conjunt de la UE.
El Sistema d’Informació de Malalties Rares (SIER-CV) de la Comunitat Valenciana té registrats 8.667 casos, dels quals el 52,6 % són dones (4.558) i el 47,4 % homes (4.109). Per províncies, València compta amb el major nombre de casos, amb 4.443 (51,3 %), seguida d’Alacant amb 3.322 casos (38,3 %) i Castelló amb 902 casos (10,4 %).
La doctora Rosario Sánchez, responsable del grup d’investigació en Malalties Rares d’ISABIAL i cap de la Unitat Multidisciplinària de Malalties de Baixa Prevalença de l’Hospital Dr. Balmis, ha destacat la tasca d’aquesta unitat de Medicina Interna a Alacant, “on, des de la seua creació l’any 2008, com a unitat pionera, s’han atés 9.000 consultes”.
En la jornada de dijous es donaran cita, entre altres, investigadors i investigadores d’ISABIAL, la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), el Centre d’Investigació Príncep Felip (CIPF) de València, el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), l’ISS Fundació Jiménez Díaz (ISS FJD), el Centre d’Investigacions Energètiques, Mediambientals i Tecnològiques (CIEMAT), la Universitat Politècnica de València (UPV), la Universitat de València (UV), l’Institut d’Investigació Sanitària La Fe (ISS La Fe), la Universitat Miguel Hernández d’Elx (UMH), la Universitat d’Alacant (UA) i l’Institut de Neurociències CSIC-UMH.
La trobada també comptarà amb representants de l’Aliança en Investigació Translacional de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana (AITER), la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i la Conselleria de Sanitat i Salut Pública. En aquest sentit, la cloenda estarà a càrrec de la secretària autonòmica d’Eficiència i Tecnologia Sanitària, Concha Andrés.
La jornada serà inaugurada pel director-gerent del Departament de Salut Alacant-Hospital General, Miguel Ángel García, i la subdirectora científica d’ISABIAL, Cristina Alenda. La trobada començarà amb una taula d’investigació i innovació, continuarà amb comunicacions orals de joves investigadors i finalitzarà amb la taula redona de pacients “Clínica, diagnòstic i tractament”.
Exposició
A més, s’exposaran en una pantalla digital una trentena de pòsters amb estudis d’investigadors i investigadores al Lluernari del centre sanitari, on s’ha instal·lat l’exposició fotogràfica «Malalties rares: Investigació de vanguarda», cedida pel Centre d’Investigació Príncep Felip (CIPF) de València, que es pot visitar al llarg d’aquesta setmana.
Aquesta exposició està formada per una selecció de fotografies sobre la investigació en malalties rares que ha sigut realitzada per investigadors i investigadores del Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa (CIBERER). Totes elles han sigut presentades a les dues edicions del Concurs de Fotografia sobre Investigació en Malalties Rares, els anys 2021 i 2022.
